Nigdy nie wstydziłam się swojego dziecka

– Nowiny Wodzisławskie: Trafiła pani do Stowarzyszenia Rodzin i Osób Niepełnosprawnych kilkanaście lat temu. Poświęca pani bardzo dużo czasu na pracę społeczną z niepełnosprawnymi. To tylko dlatego, że sama ma pani chorą córkę?
– Barbara Wojciechowska: To z pewnością zdeterminowało mój wybór. Judytka miała wtedy siedem lat. I choć przez cały ten czas dawaliśmy sobie radę sami z mężem, to i ja w końcu zaczęłam potrzebować pomocy. Poznaliśmy tam wspaniałych ludzi, którzy nam pomogli, rodziców ,,weteranów’’. Oni  byli naszymi konsultantami przekazującymi swoje doświadczenie i wsparcie duchowe – pani Halinka Korbel, Teresa Oleś, Halinka Adamczyk, Helena Polnik i wielu, wielu innych. Wielkim szacunkiem i wdzięcznością darzę Halinę Kotalę. Ona pomimo tego, że nie miała i nie ma w swej rodzinie osoby niepełnosprawnej, była inicjatorką założenia naszego Stowarzyszenia i z wielkim zaangażowaniem, poświęceniem oraz sercem prowadzi go do dziś. Rodzice angażują się w działalność takiego stowarzyszenia, bo oczekują wsparcia. Można się spotkać, podzielić doświadczeniem. To jest ważne nie tylko zaraz po porodzie, kiedy okazuje się, że masz chore dziecko.

–Wówczas przy sobie takich osób pani nie miała
–Rodziłam Judytę osiemnaście lat temu. Nie było wtedy takich grup wsparcia, ani tak rozwiniętej medycyny. Nie wiedziałam, że urodzę chore dziecko. Zresztą, co by to dało. Na przyjście niepełnosprawnego dziecka nigdy nie jest się gotowym. Po porodzie byłam po prostu w szoku. Diagnoza – zespół Downa. Miałam nadzieję, że to tylko koszmarny sen. Jako kobieta nosiłam w sobie pewien obraz dziecka. Zastanawiałam się czy będzie podobne do mnie czy do męża. Mój świat zawalił się w kilka sekund. Setki pytań bombardowały głowę: dlaczego akurat mnie się to przytrafiło, czym sobie na to zasłużyłam i tym podobne.

– Zaakceptowanie choroby dziecka to konkretne wyzwanie
– Adaptacja do tej nowej sytuacji życiowej u nas nie trwała długo. Mam jednak świadomość, że przyjęcie tej niepełnosprawności różnie wygląda. Zależy od predyspozycji psychicznych, osobowości, wsparcia rodziny, czy dotyka to osób  wierzących czy nie. Nie można generalizować. Nam udało się szybko pozbierać i skierowaliśmy wszystkie siły na rehabilitację, terapię i pomoc dziecku. Wszystko robiliśmy intuicyjnie, bo nie miałam obok siebie nikogo z podobnym doświadczeniem. Mieliśmy za to wsparcie rodziny, przyjaciół i siebie nawzajem. Zdarza się, że  mężczyźni (słabsi psychicznie) często nie są w stanie pogodzić się z tym, że mają chore dziecko i odchodzą. Od początku też nie ukrywaliśmy Judyty. Dla nas to nie był problem, że mamy dziecko z zespołem Downa. Judytka dawała nam i daje wiele radości. Dzięki niej nasze życie ma sens, jest najukochańszym dzieckiem na świecie.

– Otoczenie Was akceptowało?
– Zdarzały się przypadki, że Judyta wywoływała sensację swoim wyglądem, ale nas to kompletnie nie obchodziło. Wiedzieliśmy jednak, że takie dzieci najlepiej uczą się przez obserwację, a izolacja temu na pewno nie służy. Dlatego poszła do przedszkola. A nie było to łatwe ani dla niej ani dla mnie. Dzieci z jej schorzeniem są nadwrażliwe, każda nowa sytuacja to ogromny stres. Bywało, że kiedy szłyśmy na zajęcia potrafiła zwymiotować kilka razy. A podczas zabaw uciekała do toalety i tam się zamykała, bo nie była w stanie znieść nadmiernego hałasu. Zabieraliśmy ją do kina, kawiarni, restauracji. Nigdy nie wstydziłam się za swoje dziecko. Robiliśmy wszystko, by uczestniczyła w tzw. normalnym życiu. Jak rozmawiam z innymi, to mowią wprost: dobrze, że odważyliście się pokazać Judytę.

– Teraz staracie się także, aby zauważono podopiecznych waszego stowarzyszenia
– Taki cel przyświecał nam od samego początku i udało nam się go zrealizować. Chcieliśmy też pokazać mieszkańcom ilu niepełnosprawnych mieszka w Rydułtowach i że oni też chcą uczestniczyć w życiu społecznym. Organizujemy różnego rodzaju wydarzenia artystyczne z udziałem naszych podopiecznych, w których biorą udział także osoby zdrowe. Nie zamykamy się tylko we własnym kręgu.

– Dzięki działalności stowarzyszenia udało się założyć świetlicę terapeutyczną, w której prowadzi pani zajęcia razem z mężem
– W świetlicy pracują wspaniali pedagodzy, którzy dają  dzieciom swoją wiedzę, umiejętności i serce. Świetlica powstała z myślą o tych osobach z niepełnosprawnością, które nie są  już objęte obowiązkiem szkolnym. Chcieliśmy w ten sposób odciążyć rodziców, a dzieciom umożliwić kontakt z rówieśnikami. Paradoksalnie w świetlicy jest ten sam problem co w domu, tylko w większym wydaniu. Praca, choć jest wyczerpująca fizycznie, i psychicznie daje ogromne wytchnienie. Te dzieci są takie szczere, otwarte. Zresztą pomagając innym, pomagam również sobie. Cieszy mnie, że przychodzą do nas młode wolontariuszki. A skupienie tak wielu osób z różnymi dysfunkcjami może być szokiem dla osoby, która z niepełnosprawnością nigdy nie miała kontaktu.

– Ze swoim doświadczeniem teraz pełni pani rolę eksperta. Dzwonią do pani rodzice z prośbą o pomoc?
– Tak. Zresztą właśnie po to została reaktywowana grupa wsparcia dla rodziców dzieci niepełnosprawnych, która teraz działa przy Szkole Podstawowej nr 1. Organizujemy spotkania z psychologami, ekspertami z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Poza tym możemy wymienić się własnymi doświadczeniami. Ludzie dzwonią także do mnie do domu. Ostatnio zgłosili się do mnie rodzice rocznego chłopczyka z Downem. Cieszyłam się, że mogłam im pomóc, bo widziałam w nich mnie i męża sprzed kilkunastu lat. Młodych, zagubionych i szukających rozpaczliwie pomocy dla siebie i dziecka.

– Podobno marzy pani o stworzeniu specjalnego osiedla dla podopiecznych stowarzyszenia?
– Judyta skończyła niedawno 18 lat. Ta data była dla mnie i męża momentem refleksji. Czas płynie nieubłaganie i coraz częściej zadajemy sobie pytanie, co się stanie kiedy nas zabraknie. To pytanie zadają sobie wszyscy rodzice dzieci niepełnosprawnych. Judyta nie ma rodzeństwa. Zresztą jestem przeciwna obarczaniem zdrowego brata czy siostry niepełnosprawnością drugiego dziecka. Chcielibyśmy stworzyć jakiś inny system pomocy. Marzy nam się mini osiedle z wyodrębnionymi niewielkimi mieszkaniami dla każdego niepełnosprawnego, gdzie jest zapewniona opieka lekarza, terapeuty, rehabilitanta. Podobne ośrodki istnieją na zachodzie Europy. Jeden powstał nawet w Krakowie. W maju jedziemy zobaczyć jak to wygląda, jakie warunki trzeba spełnić, żeby taki ośrodek założyć.  Stworzenie takiego miejsca  byłoby spełnieniem naszych marzeń. 

– W takim razie życzę spełnienia marzeń i dziękuję za rozmowę

Justyna Pasierb